24-godzinny bieg wokół zalewu w Rydzynie. Karol Kielaszewski i Dawid Cieplik robią to dla chorej Marysi z Brenna

24-godzinny bieg wokół zalewu dla Marysi

Obaj panowie to zaprawieni biegacze. Na swoim koncie mają ultramaratony, biegi górskie trialowe i przełajowe, choć przez całą dobę jeszcze nie biegli. Mieli to zrobić w tym roku, bo planowali wystartować w 24-godzinnym Rawickim Festiwalu Sportu, ale ta impreza, z powodu pandemii, została odwołana.

- 24-godzinny bieg w Rawiczu się nie odbędzie, ale nic nie stoi na przeszkodzie, abyśmy mogli wystartować sami, w podobnym, bo 24-godzinnym biegu nad rydzyńskim zalewem. Przy okazji pomożemy Marysi i wierzę, że zmotywujemy do aktywności wiele innych osób – mówił nam Karol Kielaszewski.

Każdy, w dowolnie wybranej chwili, może do nich dołączyć i przy okazji wesprzeć zbiórkę dla Marysi. Można z nimi biec, ale też maszerować, jechać na rolkach lub na rowerze. Najważniejsza jest obecność!

- Kiedy będziemy najbardziej potrzebować wsparcia? Obawiamy się, że kryzys może przyjść nad ranem, około godziny 2 lub 3 – przyznali nam biegacze na chwilę przed startem.

Na miejscu nie brakuje atrakcji dla najmłodszych. Jest dmuchana zjeżdżalnia, stoisko z malowaniem twarzy i pyszne domowe ciasta. Dochód z ich sprzedaży również zasili konto Marysi. Na uczestników wyzwania czekać zaś loteria z niespodziankami.

Marysia z Brenna potrzebuje najdroższego leku świata

Dodajmy, że u Marysi Drożdżyńskiej, pięciomiesięcznej mieszkanki Brenna zdiagnozowano najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni (SMA typu 1). Lekiem, który może zatrzymąc chorobę i dać jej szansę na normalne życie jest terapia tlenowa. Niestety, kosztuje ona ponad 9 mln zł stąd też często nazywana jest najdroższym lekiem świata. Polega ona na jednorazowym dożylnym podaniu kopii uszkodzonego genu. Wobec obiecujących rezultatów refunduje go już kilka europejskich państw, wśród nich są między innymi Francja, Niemcy, Włochy, Słowacja i Czechy. Niestety, Polski nie ma na tej liście. Sam zabieg można jednak przeprowadzić w naszym kraju, ale potrzeba gigantycznych pieniędzy.

Rodzice Marysi prowadzą zbiórkę na portalu siepomaga.pl - MALEŃKA MARIA KONTRA SMA1 - TRWA WALKA Z CZASEM O TERAPIĘ GENOWĄ . Choć wsparło ich już ponad 3 tysiące osób nie zebrali nawet jeszcze 2 procent potrzebnej sumy. Jeśli możecie zajrzyjcie tam i wesprzyjcie ich w walce o zdrowie i życiu ich córki.

Na facebooku powstała też grupa, gdzie prowadzone są licytacje na rzecz Marysi. Można tam wystawić różne przedmioty lub usługi lub samemu je kupić "LICYTACJE DLA MARYSI - CHOREJ NA SMA". Zajrzyjcie tam. Warto. Wybór jest ogromny, bo grupa zrzesza już 3,8 tysiąca osób.

W haśle zbiórki mowa jest o walce z czasem i nie jest to określenie na wyrost. W przypadku leku, na który rodzice Marysi zbierają pieniądze bardzo ważny jest czas. Nie dość, że im szybciej lek zostanie podany tym lepiej maksymalny czas jego podania określony jest wagą dziecka. Nie może ono ważyć więcej niż 13,5 kg!