LESZNO. 19 - letniej Zuzi Skrzypczak grozi wózek inwalidzki. Pomóżmy jej pokonać chorobę [ZDJĘCIA]

- Jestem Zuzia, mam 19 lat. Ani ze mnie dziecko, ani jeszcze dorosły, to fakt.  Ale jak każdy, bez względu na wiek, mam plany, marzenia. Moje, jak dotąd były banalnie proste i nic w nich niezwykłego – w maju matura, może studia, ślub, dzieci – koniecznie dzieci! Tylko tyle, ale jak się okazuje, aż tyle. Teraz to już nie wiem, czy coś z tego zrealizuję, czy to „coś”, co mnie niszczy od środka, nie przekreśli moich planów grubą kreską – pisze o sobie Zuzia.

Jeszcze do niedawna żyła jak jej rówieśnicy. Beztrosko. Półtora roku temu jej ręce zaczęły drżeć i drętwieć, a potem palce zaczęły się wykrzywiać. Dłonie przestały z nią zupełnie współpracować.

- Każda, nawet najdrobniejsza czynność zaczyna sprawiać mi kłopot. Brakuje mi siły w rękach, nie mogę jedną ręką przenieść czajnika z wodą, nie czuję zimna, gorąca, trudno mi utrzymać kubek z herbatą. Nawet takie czynności samoobsługowe jak obcięcie paznokci czy umycie włosów stają się dla mnie niemożliwe do wykonania. Nie mam siły, żeby przekręcić klucz w drzwiach. Mój kciuk zupełnie odmawia mi posłuszeństwa – pisze 19 – latka.

Pojawiły się też zaburzenia równowagi. Samodzielna do niedawna dziewczyna nagle zaczęła potrzebować pomocy niemal we wszystkich czynnościach.

- Czuję się tak, jakby ktoś, przy użyciu magicznego pstryczka, odłączył mi dłonie – tłumaczy Zuzanna.

Zaczęły się wizyty u kolejnych lekarzy specjalistów. W końcu padła diagnoza: jamistość rdzenia i zespół Arnolda Chiariego. To podstępna choroba neurologiczna o charakterze rozwojowym – najpierw niedowład rąk, nóg, a potem paraliż, inwalidztwo, wózek…

- Początkowo córka załamała się diagnozą. Był płacz i rozpacz. Ale to dzielna dziewczyna. Zmobilizowała wszystkie siły, bo wie, że jest dla niej nadzieja na zatrzymanie rozwoju choroby. To leczenie w Instytucie Chiari w Barcelonie – mówi Katarzyna Skrzypczak, mama Zuzy.

W Polsce – jak tłumaczy pani Katarzyna – proponuje się operację, ale nie dość że operacja może nie przynieść zamierzonego efektu, to w konsekwencji może doprowadzić do kolejnych operacji. A rekonwalescencja trwa bardzo długo.

- Przed Zuzią całe życie. Jako mama zrobię wszystko by jej pomóc. W Instytucie Chiari w Barcelonie specjalizują się w tej chorobie. Tam też leczą operacyjnie, ale w sposób nowatorski – tłumaczy Katarzyna Skrzypczak.
Oczywiście leczenie w Barcelonie kosztuje.

- Pomóż mi spojrzeć z optymizmem i nadzieją, którą miałam jeszcze do niedawna, że te wszystkie moje plany, może dla kogoś zwyczajne, banalne, uda mi się wcielić w życie. Z pozycji wózka, bez sprawnych rąk, nie osiągnę tego. Jestem młoda, ale nie mogę żyć z dnia na dzień, muszę zatroszczyć się o swoją przyszłość, moje „być albo nie być”, bo teraz „ważne są tylko te dni, których jeszcze nie znamy”. Głęboko jednak wierzę w to, że dzięki Tobie znów samodzielnie zapnę sobie guziki w mojej ulubionej bluzce, zrobię kanapkę lub herbatę, wykonam zadanie matematyczne przy użyciu cyrkla i linijki lub, i przede wszystkim, wezmę kiedyś w ramiona – moje ramiona – własne dziecko – apeluje Zuzanna.

Teraz wszystkie siły Zuza koncentruje na przygotowaniach do matury. Przed nią egzaminy z angielskiego, polskiego, matematyki i rozszerzonej geografii. Potem chciałaby zostać zawodową fotografką specjalizującą się w sesjach noworodkowych, dziecięcych i rodzinnych.
Możecie pomóc Zuzi poprzez wpłatę. Szczegóły TUTAJ