Leszno. Mała Julka Śliwa z Leszna kiedyś mówiła "mama"... Dziś potrzebuje komunikatora, ale to drogi sprzęt, na który jej rodziców nie stać

- Moja córka nauczyła się mówić słowo mama i kilka razy zwróciła się do mnie w ten sposób. Wspominam te chwile, jako jedne z najpiękniejszych w życiu. Niestety, teraz już tylko gaworzy… - wyznaje Kasia Dwojna, mama Julki. - Z drugiej strony wiem, że jest mądrym dzieckiem, bo potwierdzają to także jej terapeuci. Chciałabym więc dać jej szansę na komunikowanie się z otoczeniem.

Współczesna medycyna nie daje Julce takiego lekarstwa. Do końca życia będzie milczącym aniołem, który sam nie wypowie ani jednego słowa, ale to, co odebrała jej choroba choć w niewielkim stopniu może zwrócić dziś technika.

- Naszym marzeniem jest Eyetracker. To komunikator obsługiwany za pomocą wzroku, dzięki któremu Julcia będzie mogła się z nami komunikować, wyrazić swoje uczucia i potrzeby, zwyczajnie porozmawiać – wyjaśnia K. Dwojna.

Niestety, to drogi sprzęt kosztujący 20 tysięcy złotych, na których zwyczajnie nie stać rodziców Julki. Dlatego też zdecydowali się otworzyć zbiórkę na siepomaga.pl - Julka - milczący anioł. Potrzebujemy pomocy, by walczyć z chorobą...

Julka urodziła się jako zdrowe dziecko. W pierwszych miesiącach życia rozwijała się normalnie. Nic, zupełnie nic, nie zwiastowało problemów. Te pojawiły się w 9 miesiącu życia dziewczynki. Mama Julki zaobserwowała wówczas, że jej córka nagle przestała sama zmieniać pozycję.

Rodzice dziewczynki rozpoczęli więc wędrówkę po gabinetach specjalistycznych, nie tylko tych w Lesznie, ale też w Poznaniu i Wrocławiu. Różni lekarze mieli różne podejrzenia, bo zdiagnozowanie zespołu Retta nie jest proste. Choroba mylona jest często z autyzmem. Po półtora roku, dokładnie 6 października 2020 roku, otrzymali ostateczną diagnozę potwierdzoną wynikiem testu genetycznego.

Zespół Retta to choroba genetyczna, która dotyka tylko dziewczynki. Chłopcy z tą wadą umierają już w brzuchu mamy lub krótko po urodzeniu. Choroba występuje z częstotliwością raz na 10 tysięcy urodzonych dzieci. Powoduje, że rozwijająca się prawidłowo dziewczynka z dnia na dzień robi się coraz bardziej cicha, przestaje interesować się zabawkami, a nawet osobami, które są obok niej i traci kontakt z otoczeniem.

- Zespołu Retta nie można wyleczyć, ale można walczyć o to, aby życie dziecka było jak najbardziej znośne. I my się tej walki podjęliśmy. To nasz życiowy cel – przekonuje młoda mama. - Codzienna rehabilitacja, zakupy specjalistycznych sprzętów to nasza codzienność. 

Kasia Dwojna podkreśla, że bardzo nie chciała przeprowadzać kolejnej, publicznej zbiórki pieniędzy. W ostatnim czasie musieli jednak wymienić córce wiele sprzętów m.in. wózek i fotelik do samochodu (każdy po ok. 7 tys. zł) oraz pionizator (9,5 tys. zł).

- To tylko na część sprzętu, który jest konieczny dla rehabilitacji i zdrowia Julki – podkreśla Kasia Dwojna. - Dlatego po prostu musimy prosimy o pomoc… Sami nie damy rady.

Warto tu podkreślić, że rodzice Julki to ludzie o wielkim sercu. Choć sami nie mają łatwego życia nie zapominają o innych w potrzebie. Ortezy i pionizator, z których Julka wyrosła oddali małej Kamilce. To chora dziewczynka z Ukrainy, która mieszka obecnie w Radziszowie pod Krakowem.

- Tak dużo dobrych ludzi spotkaliśmy po drodze, których zwykła nazywać ich aniołów. Cieszę się, że i my mogliśmy przekazać to dobro dalej. To fantastyczne uczucie – zaznacza Kasia Dwojna.