Maleńka Marysia Drożdżyńska z Brenna potrzebuje najdroższego leku świata. Dziewczynka choruje na SMA 1. Na siepomaga.pl trwa zbiórka

Anna Machowska
Anna Machowska
siepomaga.pl/ archiwum rodzinne
Udostępnij:
Historie takie jak Marysi chwytają za serce i ściskają w gardle. U maleńkiej mieszkanki Brenna zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni, najbardziej agresywną postać - SMA typu 1. Ratunkiem dla tej niespełna dwumiesięcznej dziewczynki jest najdroższy lek świata. Aby mogła go otrzymać jej rodzice muszą zebrać niewyobrażalną wręcz kwotę - ponad 9 mln zł!

- Wciąż nie mogę przestać płakać, bo to wszystko dzieje się teraz. Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci, rozrywając moje serce na strzępy… SMA1 – wyznaje Alicja, mama Marysi na portalu siepomaga.pl, gdzie prowadzona jest zbiórka na lek dla dziewczynki.

To straszna choroba. Prowadzi do zaniku mięśni, chorzy nie mogą więc chodzić, siadać, a potem nawet ruszać jakąkolwiek częścią ciała. Dalej tracą możliwość przełykania, a nawet oddychania... Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa 2 urodzin.

Dla rodziców Marysi diagnoza była szokiem. Ciąża przebiegała wręcz podręcznikowo. Choć szczęście z narodzin trwało krótko. Już drugiego dnia po porodzie, krótko przed wyjściem ze szpitala, lekarza zaniepokoiło słabe napięcie mięśniowe dziewczynki i zlecił dodatkowe badania.

- Mogłam albo wyjść do domu i robić jej badania na własną rękę, albo zostać w szpitalu. To było lepsze rozwiązanie, dlatego ze szpitala w Wolsztynie przewieźli Marysię do Poznania. Mogłam być z córeczką tylko w dzień, noce spędzałam u znajomych, by z rana pędzić do dziecka. Tak upłynęły nam pierwsze tygodnie życia - zupełnie inaczej, niż sobie wymarzyłam. Zupełnie nie tak, jak być powinno… Czekanie na wyniki badań przedłużało się w nieskończoność. W końcu, już po wyjściu do domu, 2 lutego zadzwonił telefon - diagnoza się potwierdziła, to SMA, typ 1. Byliśmy w szoku… - opisuje pani Alicja.

Rodzice Marysi otrzymali skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany. Opóźnia on postęp choroby. Musi jednak być podawany regularnie do końca życia. Co cztery miesiące wstrzykuje się go w odcinek lędźwiowy kręgosłupa pacjenta.

- Po pierwszym podaniu niestety przyplątało się zapalenie układu moczowego. Kolejny tydzień w szpitalu… - pisze mama Marysi. - Dopiero niedawno udało nam się wyjść do domu. Wtedy wszystko się zaczęło. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, która daje szansę Marysi na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby! Niestety, to walka z czasem. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Problem jest jeden - terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana…

Terapia genowa polega na jednorazowym dożylnym podaniu kopii uszkodzonego genu. Wobec obiecujących rezultatów refunduje go już kilka europejskich państw, wśród nich są między innymi Francja, Niemcy, Włochy, Słowacja i Czechy. Niestety, Polski nie ma na tej liście. Sam zabieg można jednak przeprowadzić w naszym kraju. Potrzeba jednak gigantycznych pieniędzy – ponad 9 mln zł.

Rodzice Marysi prowadzą zbiórkę na portalu siepomaga.pl - MALEŃKA MARIA KONTRA SMA1 - TRWA WALKA Z CZASEM O TERAPIĘ GENOWĄ . Choć wsparło ich już ponad 3 tysiące osób nie zebrali nawet jeszcze 2 procent potrzebnej sumy. Jeśli możecie zajrzyjcie tam i wesprzyjcie ich w walce o zdrowie i życiu ich córki.

Na facebooku powstała też grupa, gdzie prowadzone są licytacje na rzecz Marysi. Można tam wystawić różne przedmioty lub usługi lub samemu je kupić "LICYTACJE DLA MARYSI - CHOREJ NA SMA". Zajrzyjcie tam. Warto. Wybór jest ogromny, bo grupa zrzesza już 3,8 tysiąca osób.

W haśle zbiórki mowa jest o walce z czasem i nie jest to określenie na wyrost. W przypadku leku, na który rodzice Marysi zbierają pieniądze bardzo ważny jest czas. Nie dość, że im szybciej lek zostanie podany tym lepiej maksymalny czas jego podania określony jest wagą dziecka. Nie może ono ważyć więcej niż 13,5 kg!

Q&A z Robertem Kubicą

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie