Tata maleńkiej Marysi jest już na mecie! Przejechał 400 km na rowerze do telewizji śniadaniowej

RAJD PO ŻYCIE CÓRKI

400 kilometrów, tyle przejechał samotnie na rowerze Mikołaj Drożdżyński, tata Marysi chorej na SMA1, aby przed kamerami telewizji śniadowej przy Woronicza zadać pytanie, dlaczego życie jego córki zostało wycenione na tak ogromną kwotę. Do Warszawy z Brenna wyruszył w czwartek.

- Celem była Telewizja Polska, która niestety nie chciała opowiedzieć o Marysi i jej tacie Mikołaju. Telewizja do której podróżował Mikołaj jak i inne stacje były od tygodni informowane o akcji i prosiliśmy o wsparcie. Niestety... Zero odzewu. Akcje udostępniało wielu znanych ze świata show biznesu, ale nikt nie chciał opowiedzieć o tym w telewizji śniadaniowej

- informują przyjaciele Mikołaja.

- Na miejscu (czego nie było widać na live) wykonano kolejne telefony z prośbami. Nagle, padła informacja że Dzień dobry TVN zabrało głos! Padła szybka decyzja! Jedziemy! Mikołaj dotarł do siedziby Dzień dobry TVN, a tam wydarzyło się to!!! Za co bardzo dziękujemy

- dodają.

Mimo prowadzonej od miesięcy zbiórki pieniędzy, nadal brakuje ponad 7 milionów złotych. Zbiórka prowadzona jest na stronie Siepomaga.pl - kliknij TUTAJ.. Trwają również licytacje na profilu facebookowym „Licytacje dla Marysi - chorej na SMA” - kliknij TUTAJ.

- Ten wyczyn, ta determinacja nie może obejść się bez echa. Wesprzyjmy Mikołaja, Alicję i całą Ich rodzinę w walce o zdrowie Marysi!

- pisała Magdalena Drożdżyńska.

Marysia urodziła się 9 stycznia 2021 roku

- Ciąża była podręcznikowa. Nic nie zapowiadało tego, co przyjdzie potem… Strach? Przyszli rodzice czują zawsze lekką obawę, czy na pewno wszystko będzie dobrze. Wszystkie obawy jednak minęły, gdy mogłam w końcu wziąć Marysię w ramiona. Byłyśmy razem przez dwa cudowne dni po porodzie, podczas których byłam pewna, że mam zdrowe dziecko. I gdy miałyśmy już wychodzić do domu, by Marysia poznała tatę i resztę rodziny, nagle lekarz stwierdził, że córeczka ma słabe napięcie mięśniowe. Konieczne były dodatkowe badania

- zaznacza pani Alicja, mama malutkiej Marii. Jak dodaje ze szpitala w Wolsztynie przewieziono dziewczynkę do Poznania. 2 lutego diagnoza się potwierdziła, wskazując na SMA, typ 1.

- Gdy wcześniej lekarze mówili o swoich podejrzeniach, wykluczaliśmy to. Przecież ani u mnie, ani u taty Marysi nigdy w rodzinie nie było podobnych przypadków! To bardzo rzadka choroba, a na dodatek, jeśli oboje rodzice są nosicielami genu, to i tak jest tylko 25% ryzyka, że dziecko urodzi się chore! A jednak. Mieliśmy pecha. Marysia miała pecha… Bez podjęcia leczenia i rehabilitacji dziecko nie dożywa 2 urodzin

- zaznacza pani Alicja.

Dziewczynka otrzymała skierowanie do szpitala na podanie leku, który od niedawna jest w Polsce refundowany i ma opóźniać postęp choroby. Musi być podawany regularnie do końca życia. Podanie odbywa się każdorazowo do rdzenia. Rodzice malutkiej Marii dowiedzieli się o terapii genowej, która daje szansę na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana, dlatego rodzice Marysi proszą o pomoc.