„Złotówka na metry Marysi” to nowa akcja na rzecz chorej na SMA typu 1 Marysi Drożdżyńskiej z Brenna. Szukajcie drobnych

Złotówka na metry Marysi

Grupa osób – rodzina, przyjaciele, znajomi lub członkowie jednej firmy czy organizacji – poszukują w swoich portfelach jak najwięcej monet o nominale 1 zł. Potem układają z nich ciąg (jedna moneta przy drugiej w linii prostej), mierzą go i całą zgromadzoną kwotę wpłacają na skarbonkę www.siepomaga.pl/zlotowkanametryMarysi.

- Swój wynik podajemy na Facebooku i do zabawy #ZlotowkaNaMertyMarysi nominujemy pięć kolejnych grup, które na wykonanie tego zadania mają 48 godzin. Nominowani, którzy nie podejmą się wyzwania wpłacają tzw. „karny metr” - 43 zł, bo tyle właśnie złotówek mieści się w jednym metrze – wyjaśnia koordynatorka akcji Michalina Wilczkowiak ze Stowarzyszenia Leszczyński Bank Żywności.

Akcje dla Marysi chorej na SMA

„Złotówka na metry Marysi” to już druga akcja wymyślona i prowadzona na rzecz małej dziewczynki z Brenna przez Stowarzyszenie Leszczyński Bank Żywności. Pierwszą była zbiórka zbiórka tekstyliów. Udała się fantastycznie. Zebrano dzięki niej ponad 30 tys. zł.

Teraz jest „Złotówka na metry Marysi”, a w najbliższych planach stowarzyszenie ma już kolejną akcję.

- Dzień 22 Maja ogłaszamy Dniem „Cała Polska dla Marysi". Będzie to dzień kwestowania przez znanych mieszkańców danej miejscowości -sportowców, dziennikarzy, radnych- władz miasta na rzecz małej Marysi – mówi Michalina Wilczkowiak.

Marysia choruje na SMA typu1

Marysia Drożdżyńska z Brenna urodziła się 9 stycznia 2021 roku. Dziewczynka choruje na SMA1, czyli najcięższą postać rdzeniowego zanik mięśni. Rodzice pragną dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obecnie jest to terapia genowa. Problem w tym, że nie jest ona refundowana w Polsce, a jej koszt wynosi ponad 9 milionów złotych.

Terapia genowa polega na jednorazowym dożylnym podaniu kopii uszkodzonego genu. Wobec obiecujących rezultatów refunduje go już kilka europejskich państw, wśród nich są między innymi Francja, Niemcy, Włochy, Słowacja i Czechy. Niestety, Polski nie ma na tej liście. Sam zabieg można jednak przeprowadzić w naszym kraju, ale potrzeba gigantycznych pieniędzy.

Rodzice Marysi prowadzą zbiórkę na portalu siepomaga.pl - MALEŃKA MARIA KONTRA SMA1 - TRWA WALKA Z CZASEM O TERAPIĘ GENOWĄ . Choć wsparło ich już ponad 3 tysiące osób nie zebrali nawet jeszcze 2 procent potrzebnej sumy. Jeśli możecie zajrzyjcie tam i wesprzyjcie ich w walce o zdrowie i życiu ich córki.

Na facebooku powstała też grupa, gdzie prowadzone są licytacje na rzecz Marysi. Można tam wystawić różne przedmioty lub usługi lub samemu je kupić "LICYTACJE DLA MARYSI - CHOREJ NA SMA". Zajrzyjcie tam. Warto. Wybór jest ogromny, bo grupa zrzesza już 3,8 tysiąca osób.

W haśle zbiórki mowa jest o walce z czasem i nie jest to określenie na wyrost. W przypadku leku, na który rodzice Marysi zbierają pieniądze bardzo ważny jest czas. Nie dość, że im szybciej lek zostanie podany tym lepiej maksymalny czas jego podania określony jest wagą dziecka. Nie może ono ważyć więcej niż 13,5 kg!