Leszno. Rodzice Radka Ślebiody utworzyli zbiórkę na zrzutka.pl. Każdego dnia walczą o sprawność swojego synka

Trudny poród i brak diagnozy

- Poród był bardzo trudny. Męża wyproszono z sali. Potem okazało się, że Radek nie otwiera oczu, nie płacze i nie ma odruchu ssania. Lekarze zabrali go na oddział intensywnej terapii noworodka, ale uspokajali mnie twierdząc, że to zapewne skutek podanego mi środka znieczulającego. Niestety, stan synka nie poprawiał się – mówi Ilona Ślebioda, mama chłopca.

Kilka dni po narodzinach Radzio trafił do szpitala w Poznaniu. Konsultacje przeprowadzało wielu specjalistów począwszy od genetyków przez neurologów po okulistów. Pierwsze podejrzenie padło na zespół Moebiusa, czyli porażenia nerwów twarzowych, bo jego twarz nie miała i wciąż nie ma mimiki.

- Radek miał jednak także wiele innych objawów, w tym obniżone napięcie mięśniowe całego ciała, które wykluczają zespół Moebiusa. Podobnie jest z każdym innym podejrzeniem lekarzy. Radek nigdy nie ma pełnych objawów – zaznacza Ilona Ślebioda.

Światełko w tunelu – czekają na wyniki badań genetycznych

Od wyjścia ze szpitala rodzice Radka nieustannie jeżdżą z synkiem na zajęcia rehabilitacyjne, ale też na kolejne konsultacje lekarskie. Nie poddają się. Chcą wiedzieć, co Radziowi dolega!

- Jest światełko w tunelu. Za radą jednego z najwybitniejszych genetyków zrobiliśmy synowi i sobie, bo to również istotne w tym przypadku, jedno z najdokładniejszych badań genetycznych. Kosztowało nas ono 6 tys. zł. Musimy jednak uzbroić się w cierpliwość. Na wyniki trzeba czekać od pół roku do roku. Nie można się jednak dziwić mając świadomość, że lekarze muszą przebadać 23 tysiące genów każdego z nas – wyjaśnia Ilona Ślebioda.

Co już wiadomo? Co dolega Radziowi?

Od początku Radzia bardzo ograniczał wzrok. Jego powieki są tylko lekko uchylone to ptoza obustronna. Uniemożliwia mu ona normalne widzenie i funkcjonowanie. Mając około czterech miesięcy chłopczyk sam zaczął podnosić sobie prawą powiekę, żeby cokolwiek widzieć. Lekarze kazali rodzicom podklejać jego powieki plastrami.

- Robimy to do dziś, naprzemiennie, aby nie doprowadzić do wyschnięcia oka, które przyczyniłoby się do powstania dziur w rogówce, a co za tym idzie utraty wzroku – wyjaśnia szczegóły I. Ślebioda.

Póki co lekarze potwierdzili u Radka hipoplazję ciała modzelowatego oraz zespół wad wrodzonych mózgowia. W badaniu eng stwierdzono zwolnienie szybkości przewodzenia czuciowego - polineuropatię czuciowo-ruchową, która najprawdopodobniej odpowiada za opóźnienie rozwoju psychoruchowego.

- Radek raczkuje i widać, że ma chęci stanąć na nogi, ale jego ciało nie jest jeszcze na to gotowe. Jest pionizowany i podczas rehabilitacji 4 razy w tygodniu przygotowywany do chodzenia. Zajęcia logopedyczne, pedagogiczne, integracji sensorycznej i tyflopedagogiczne, również bardzo wspomagają rozwój Radka. Potrafi już rozróżniać zwierzęta i przedmioty. Jest bardzo ciekawy świata, chętnie się uczy i ma silną potrzebę komunikacji. Z mojej perspektywy jako matki uważam, że Radek dużo rozumie. Brak mowy bardzo go ogranicza i frustruje. Ostatnio zaczął powtarzać słowo "auto" więc widzimy jakieś "światełko w tunelu" – dodaje mama chłopca.

Rehabilitacja jest kosztowna. Potrzebują wsparcia

O tym, że rehabilitacja niepełnosprawnego dziecka bezlitośnie drenuje kieszenie rodziców nie trzeba chyba nikogo przekonywać. Niestety, nie zawsze i nie wszystko można zrobić w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia, albo tych refundowanych zajęć czy spotkań jest zwyczajnie zbyt mało.

- Wydatków jest mnóstwo. Nie tylko na wizyty lekarskie, ale też sprzęt niezbędny w rehabilitacji. Radzio potrzebuje nowe specjalistyczne siedzisko, pionizator, ortezy... Marzę o turnusie rehabilitacyjnym dla synka – wymienia mama trzylatka zaznaczają, że to tylko początek długiej listy.

Zrzutka.pl i Armia Julki dla Radzia

Radzio wymaga całodziennej opieki. Ze zrozumiałych względów pani Ilona po porodzie nie wróciła już do życia zawodowego. Rodzina utrzymuje się z jednej pensji i przysługujacych im zasiłków.

- W 2019 roku Radek był jednym z beneficjentów akcji „Jabłuszko”. Sami jednak nigdy nie prowadziliśmy do tej zbiórek dla niego. Pierwszą ogłosiliśmy teraz, na początku marca. Głównie za namową mojego kuzyna. Sami chyba nigdy byśmy się na to nie zdecydowali. Strasznie trudno jest prosić innych o pomoc – przyznaje leszczynianka.

Rodzice Radzia zbiórkę prowadzą za pośrednictwem portalu zrzutk.pl. Znajdziecie ją tutaj - RADEK - CODZIENNA WALKA O SPRAWNOŚĆ.

Małemu leszczyniakowi można pomóc bezpośrednio wpłacając pieniądze na zrzutce lub dołączając do facebookowej grupy, która prowadzi licytację przeróżnych przedmiotów i usług z myślą o chorym trzylatku - ARMIA JULKI DLA RADZIA.

Takich grup na facebook jest dużo, ale ta jest wyjątkowa. Wcześniej prowadzone były tam licytacje na rzecz Julki Śliwy z Leszna chorej na zespół Retta. Rodzice Julki i grupa ludzi, która razem z nimi walczyła o sprzęt potrzebny na rehabilitację dziewczynki postanowiła zawalczyć o małego Radzia z Leszna.

- Wybraliśmy Radzia, bo nasze dzieci urodziły się tego samego dnia 19 marca. Jego mamę poznałam, gdy leżałyśmy razem na sali poporodowej w leszczyńskim szpitalu. Co jakiś czas nasze drogi zupełnie niespodziewanie się krzyżują. Myślę, że to nie jest przypadek, ale przeznaczenie. Udało nam się zebrać pieniądze dla Julki to uda się też dla Radzia – mówi z pełnym przekonaniem Katarzyna Dwojna, mama Julki.